|
Description:
|
|
mit Josef Karcher. | Es gibt ungefähr 8000 seltene Erkrankungen, also Krankheiten, von denen weniger als 5 von 10.000 Menschen betroffen sind. In Deutschland sind das insgesamt aber dennoch 4 Millionen Menschen. Seltene Krankheiten sind schwer zu diagnostizieren, weil Spezialisten fehlen und auch oft schlecht zu behandeln, da es an speziellen Medikamenten mangelt. Oft sind Kinder betroffen, da viele dieser Krankheiten genetisch bedingt sind. Die Selbsthilfeorganisation ACHSE e.V, die "Achse", der Allianz chronisch seltener Erkrankungen, will Menschen mit seltenen Erkrankungen eine Stimme gebe. SWR aktuell Kontext beschreibt diese Arbeit, informiert über zwei Krankheiten, die ALS und WBS genannt werden, und bringt die Probleme im Gesundheitswesen zur Sprache |