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Quando falamos em doenças raras, logo pensamos que é algo que diz respeito a um número pequeno de pessoas. Mas não é bem assim. Estima-se que existam entre 6.000 e 8.000 doenças raras que acometem mais de 13 milhões de brasileiros. Se considerarmos familiares e cuidadores, cerca de 50 milhões de pessoas são diretamente impactadas. São inúmeras famílias que lidam com uma rotina extenuante e desafiadora. E que muitas vezes demoram anos para conseguir fechar um diagnóstico. No episódio de hoje vamos dar um panorama das doenças raras no Brasil, explicar como é feito o diagnóstico e falar sobre a importância das organizações sociais no apoio a pacientes e familiares. Nosso convidado é Antonie Daher, fundador e presidente da Casa Hunter. É uma entidade que presta atendimento especializado para pessoas com doenças raras em todo o Brasil. |
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