|
Description:
|
|
Za redkimi boleznimi trpi približno 100.000 Slovencev, a točne številke ne poznamo, ker še vedno nimamo nacionalnega registra redkih bolezni. Tudi presejalno testiranje za novorojenčke bi se moralo razširiti, saj bi s pravočasnim diagnosticiranjem lahko preprečili mnoge smrti. Oboje predvideva nov akcijski načrt za redke bolezni, po katerem naj bi v dveh letih preobrazili to področje in slovenske strokovnjake izpostavili kot ene najnaprednejših v svetu. O izvajanju načrta, drugih možnih rešitvah ter o zdravstvenem, gmotnem in socialnem položaju bolnikov voditeljica Eva Lipovšek in gostje v studiu:
- Franc Vindišar, državni sekretar na Ministrstvu za zdravje,
- Tadej Battelino, predstojnik Kliničnega oddelka za endokrinologijo, diabetes in presnovne bolezni na Pediatrični kliniki UKC Ljubljana,
- Jože Faganel, predsednik Združenja za redke bolezni Slovenije.
Svojo zgodbo nam je zaupala mama dveletne Maše Us Varda, ki ima metakromatsko levkodistrofijo in se bodo morali v petih letih od nje posloviti. Pogovarjali pa smo se tudi s predsednikom društva Viljem Julijan Nejcem Jelenom in vodjem Oddelka za zdravila na Zavodu za zdravstveno zavarovanje Slovenije Jurijem Fürstom. |
.png)
More
Religion & Spirituality
Education
Arts and Design
Health
Fashion & Beauty
Government & Organizations
Kids & family
Music
News & Politics
Science & Medicine
Society & Culture
Sports & Recreation
TV & Film
Technology
Philosophy
Storytelling
Horror and Paranomal
True Crime
Leisure
Travel
Fiction
Crypto
Marketing
History
Comedy
Arts
Games & Hobbies
Business
Motivation