Autism Voice: În România, sub 1% dintre adulții cu autism ajung să trăiască dintr-un job

Anca Dumitrescu este psiholog în terapie cognitiv comportamentală, primul specialist român acreditat internațional, coordonator științific al Conferinței Internaționale ABA, eveniment dedicat analizei comportamentului în România. Anca Dumitrescu este președintele Autism Voice, o organizație ce oferă încă din 2008 programe de formare pentru specialiști, precum și de intervenție în susținerea și terapia a peste 300 de beneficiari, copii, adolescenți și adulți, din spectrul autist. 

Printre simptomele persoanelor cu autism se numără lipsa nevoii de afecțiune, interacțiune reciprocă scăzută, preferința pregnantă de a petrece timp în solitudine, aparența de dezinteres sau neatenție față de ceilalți, dificultăți în înțelegerea limbajului figurat, a metaforelor, glumelor, zâmbetului, minciunilor sau ironiilor. Fără o statistică oficială, în România se estimează că 45.000 de persoane ar fi diagnosticate cu autism. La nivel mondial, OMS spune că 1 din 100 de copii este diagnosticat cu autism. 1 copil din 36 are o tulburare de spectru (TSA), dar anual sunt diagnosticați 2000 de copii (din datele INS). În România, sub 1% dintre adulții cu autism cu diagnostic ajung să trăiască dintr-un job. Pentru că nu au mijloace să devină autonomi, aceștia sunt adesea predispuși la depresie și anxietate, asta ducând la scăderea calității vieții. 

"Noi în calitate de părinți, trebuie să știm cât de important este să susținem un părinte, o familie care are un copil cu tulburare de spectru autist. Se întâmplă de foarte multe ori ca, pe lângă faptul că au acasă un copil cu autism și le este greu să-l crească, să interacționeze, să susțină un program de terapie, se mai confrunta și la grădiniță și la scoală cu dificultăți în interacțiunea cu ceilalți părinți, care de multe ori ridică problema -dar ce caută în clasa noastră un copil cu probleme?-", spune Anca Dumitrescu de la Autism Voice.

În România, despre autism se vorbește cel mai mult de Ziua Internațională de Conștientizare a Autismului, dar acest diagnostic nu schimbă vieți doar pe 2 aprilie, iar Autism Voice știe asta încă din 2008, de când a început să ajute. 

"Eram în facultate, aveam nevoie de practică undeva și am început să intru în contact cu familii care lucrau pe vremea aceea, aveau un copil cu autism, iar urma cu 20 de ani singura variantă cu care se putea lucra era ca familia să contacteze specialiști din afara țării, specialistul respectiv venea în țară, ne ținea nouă studenților pe care familia îi găsea, studenți dispuși să lucreze la domiciul cu copilul, ne ținea training-uri la interval de câteva luni. Așa am învățat ce înseamnă analiză comportamentală aplicată, așa am intrat în contact cu copii cu tulburare de spectru autist. M-a motivat faptul că vedeam cum zi de zi contribui la dezvoltarea unui copil, la schimbarea vieții lui și a familiei lui în același timp. Să începi să lucrezi cu un copil care la 2 ani nu poate să vorbească, are tot felul de crize de furie, tocmai pentru că nu știe cum să vorbească, nu știe cum să se joace, și să vezi de la o săptămână la alta cum, prin ceea ce faci zilnic, îi schimbi viața, e motivant.", spune Anca Dumitrescu în RFI360. 

Autismul este o tulburare severă de dezvoltare, de natură neuro-psihică, ocupând un loc central din cadrul unui întreg spectru de tulburări neuro-psihice și de dezvoltare, cunoscut sub numele de spectrul tulburărilor autismului/autiste (TSA).

Termenul ”spectru” reflectă gama dificultăților și particularităților tulburărilor de tip autist: dificultăți de dezvoltare a abilităților sociale, a limbajului receptiv și expresiv, comportamente repetitive, stereotipii care se manifestă diferit de la un copil la altul. Autismul are mai multe forme de manifestare cauzate de combinații diferite între factorii genetici și cei externi, de mediu. Însă cauzele specifice rămân încă necunoscute.

Diagnosticul de autism se pune de către specialiști pe baza unui scor obținut în urma aplicării unui test de diagnosticare. Un instrument valoros în acest sens este ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule) - o evaluare utilizată atunci când există suspiciunea diagnosticului de tulburare de spectru autist sau pentru a determina gravitatea afecțiunii. Cu cât scorul este mai mare cu atât afecțiunea este mai severă. Însă înainte de a ajunge la un specialist, părinții trebuie să monitorizeze cu atenție dezvoltarea copiilor, iar dacă apar suspiciuni în acest sens, să contacteze un centru unde pot primi informații valoroase și suport până la stabililirea unei unui verdict medical.

În prezent, copiii sunt diagnosticați cu mai multă acuratețe decât în trecut și de la vârste mult mai fragede. Dacă acum 15 ani diagnosticul se punea după vârsta de 6 ani, în prezent avem părinți care ne contactează și când copilul are doar 1 an. Diagnosticul poate fi pus după 18 – 24 luni, însă semne pot fi observate încă de la 10 luni – 1 an.